Niepełnosprawność nie przekreśla czyjegoś życia – rozmowa z Wioletą Raczkiewicz

W 2024 roku W Powiatowej Bibliotece Pedagogicznej w Mrągowie, przez kilka miesięcy trwały wydarzenia związane otwarciem wystawy „Gwiazd naszych wina”. Przeprowadzono liczne lekcje edukacyjne, zwiedzano zgromadzoną ekspozycję i oswajano się z tematem niepełnosprawności, oraz rozważano „jasną stronę mocy” osób borykających się długotrwałą chorobą. W tę akcję zaangażowały się instytucje, szkoły z Mrągowa i jego okolic. Różne pokolenia inspirowały się historiami i uczyły się od tych, którzy są sprawni inaczej. Wioleta Raczkiewicz, poprosiła mnie abyśmy poruszyły jeszcze jeden aspekt tego tematu. Mianowicie miałyśmy ukazać niepełnosprawność dziecka z perspektywy rodzica. Do naszej publicznej rozmowy doszło w czasie „VI Spotkania z bohaterami miasta szytego na miarę”.

Jesteś mamą zaangażowaną nie tylko w życie swojego syna, ale i w różne inne działania na rzecz Mrągowa i jego okolic. Opowiesz nam krótko o fundacji, w której działasz?

- Założycielką Fundacji Fructus jest Dorota Wiśniewska. Staramy się pomóc zorganizować dzieciom czas wolny na przykład: wycieczki, różne zajęcia integracyjne. Polegają one trochę na rewalidacji ale i też integracji dzieci i młodzieży. Dzieci z niepełnosprawnością nie mają alternatywy. Nie stawia się przed nimi zbyt dużego wyboru co mogłyby robić w czasie wolnym. Organizując różne wydarzenia współpracujemy, między innymi, z harcerzami, ale również z innymi instytucjami, z każdym, kto chce działać na rzecz osób z niepełnosprawnością lub ich rodziców i opiekunów. Ja, w ostatnim czasie musiałam się trochę wycofać z bardzo dużego zaangażowania, ale inne mamy się teraz bardziej zaktywizowały w naszej fundacji i fajnie zaczęły się wykazywać, więc nic nie tracimy...

- Powiedzmy to - zwolniłaś z przyczyn politycznych.

- To też, ale nie tylko. Zwolniłam z powodu różnych zawirowań życiowych.

- Masz syna niepełnosprawnego. Jakie były wasze początki?

- Początkowo nie byłam tego świadoma. Moja ciąża przebiegała bez problemu. Pierwsze miesiące życia mojego syna też nie wskazywały na to, że on będzie osobą z niepełnosprawnością. Byłam już matką starszej siostry Sebastiana i zaczęłam dostrzegać, że po prostu mój syn wolniej się rozwija niż jego rówieśnicy. Od razu pomogła mi dr Irena Bielawska – Madej, która była jego lekarzem prowadzącym. Okazała mi wsparcie i zgadzała się ze mną, że coś jest nie tak, jak być powinno. Zaczęliśmy jeździć na rehabilitację. Troszeczkę to poprawiło jego stan, ale największą przepaść pomiędzy rówieśnikami a nim, zauważyliśmy w czasie, gdy poszedł do przedszkola. Miał wówczas trzy lata. Wtedy ewidentnie było widać, że trzeba go zdiagnozować, bo coś jest nie tak. Niestety, u nas w Polsce proces orzeczenia o niepełnosprawności dziecka i prawidłowe zdiagnozowanie - trwa bardzo długo. W naszym przypadku zajęło to rok czasu. Zanim, mój syn otrzymał właściwą specjalistyczną pomoc i możliwość pójścia do przedszkola dla dzieci z orzeczeniem, to długo na to czekaliśmy.

- A diagnoza brzmiała?

- Autyzm i epilepsja, czyli tak zwane sprzężenie.

- Jak wasza rodzina to przyjęła? Pewnie, nie było to dla was łatwe?

- Nie było… aczkolwiek, w tamtym czasie, akurat kończyłam studia i robiłam specjalizację pedagogiczną, wiec podeszłam do tego, jakoś tak bardzo pozytywnie... Wiadomo, nikt z nas się z tego nie cieszył, tylko nie był to dla mnie „koniec świata”. Mimo tego, że mój syn rozwijał się wolniej, to jednak się rozwijał. Najgorszym wyzwaniem była dla nas, jego socjalizacja społeczna oraz wszystkie fobie związane ze spektrum autyzmu. Było bardzo ciężko je wyplamić. Do tej pory, nie udało się to nam do końca. Teraz mogę powiedzieć, że mamy za sobą najgorszy okres rozwojowy mojego syna, jaki mógł być, dla niego.

- Jak on teraz funkcjonuje?

- Mój syn zrobił bardzo duży krok milowy pod względem tego, jak radzi sobie w społeczeństwie. Jest znaczna różnica pomiędzy tym, co jest teraz, a co przeszliśmy na początku. Sebastian uczęszcza do szkoły specjalnej. Pracownicy tej szkoły robią niesamowitą robotę. Naprawdę. Chciałabym, przy tej okazji gorąco pozdrowić panią Jankę Papiernik, która może być wzorem dla każdego pedagoga. Od kobiet w szkole specjalnej, bo w większości pracują tam niesamowite kobiety, otrzymaliśmy bardzo dużą pomoc.

- W czasie lekcji edukacyjnych organizowanych w Powiatowej Bibliotece Pedagogicznej w Mrągowie, związanych z wystawą „Gwiazd naszych wina” obalaliśmy podejście do naszej mrągowskiej szkoły specjalnej. Takiego postrzegania, że jest to szkoła dla „czubków”…

- Dla mnie niezrozumiałe jest takie odbieranie osób z autyzmem i niepełnosprawnością. Ktoś, kto ma stereotypowe podejście do tematu, powinien przyjrzeć sie temu z bliska. Poznać sprawę od podszewki, zanim wypowie swoje opinie. Tam naprawdę dzieciaki są super, maja bardzo dobra opiekę i mogą się tam być sobą. Niepełnosprawność nie przekreśla czyjegoś życia, tego, że takie osoby mogą coś w życiu osiągnąć i być na poziomie na takim, na jakim po prostu ich stać.

- Jesteście tego pozytywnym przykładem.

- Osiągamy to właśnie dzięki współpracy z pedagogami, wsparciu rodziny. Mogę liczyć na pomoc mojej mamy. Pomimo tego, że ma ona już słuszny wiek, mogę na nią liczyć. Z niepełnosprawnością można żyć normalnie, wyjść do ludzi i pokazać im, że to nie jest nic strasznego

- To jaką jesteś mamą?

- Jestem taką mamą, która w pewnym momencie pomyślała sobie: „No dobrze, niepełnosprawność, jest, ale…” Zawsze miałam przed oczami obraz z filmu „Co gryzie Gilberta Grape’a” (1993). Główny jego bohater nie poddawał się, nie zatrzymywał. Miał brata z niepełnosprawnością i pojechali razem na wycieczkę kamperem przez całe Stany, bo tego chcieli. Choroba ich nie powstrzymywała. Powiedziałam sobie, że mnie również nic nie powstrzyma. Wyszłam dziesięć razy z kina z synem, bo nie mógł wysiedzieć na bajce, ale ten jedenasty raz wysiedział. Sebastian chodzi teraz na karaoke, bierze udział w różnych inicjatywach, jest bardzo aktywny. Tak naprawdę potrafi się odnaleźć w każdej sytuacji. Taki właśnie miałam cel. Chciałam, żeby mój syn, po prostu nauczył się żyć z tą niepełnosprawnością i ja razem z nim się tego uczyłam. Ona tak naprawdę dotyka całą rodzinę, wszystkich bliskich, całe nasze otoczenie. Musieliśmy nauczyć się z tym żyć i staraliśmy się ułatwić sobie zadania, a nie je utrudniać. Moim zdaniem, wychodzenie z domu i normalne życie jest najważniejsze. Uczymy się cierpliwości oraz nabierania dystansu. Kiedyś się strasznie spinałam, jeżeli mój syn zachowywał się nieprawidłowo lub nie chciał czegoś zrobić, nie robił postępów takich, jakich oczekiwałam. Teraz potrafimy po prostu czasem odpuścić.

Właśnie tego odpuszczania życzę wszystkim rodzicom. Obyśmy w pewnym momencie nie myśleli „O jejku, dogonimy w końcu tą sprawność”! Czasem nie pozmywamy tych naczyń, dajmy temu dziecku święty spokój. Jeżeli nie chce współpracować, to danego, konkretnego dnia może nie pójść na rehabilitację. Przecież każdy ma lepsze i gorsze dni. Nasze dzieci nie potrafią czasami powiedzieć co ich boli i nie zawsze znajdą swój punkt zapalny. Mimo wszystko żyjmy normalnie.

- Każdy z nas ma trudne chwile, doświadcza niewygodnych sytuacji. Dobrze jest mieć obok siebie, kogoś bliskiego, rodzinę, która wspiera. Warto razem podejmować wspólne aktywności, rozwijać swoje pasje i dorzucić do tego: trochę cierpliwości, umiejętności odpuszczania sobie oraz miłości. Wówczas, zarówno osoby niepełnosprawnością jak i te sprawne - poradzą sobie w codziennym życiu. Czego wszystkim życzę - Agnieszka Beata Pacek.

Zdjęcia źródło: Sylwia Dębowska, archiwum prywatne Agnieszki Pacek oraz Wiolety Raczkiewicz;

Link do wywiadu (VI spotkania z bohaterami miasta szytego na miarę” Mrągowo 2024’)

https://www.youtube.com/watch?v=H6_ftA617Us