Wojowniczka dla Kacperka – rozmowa z Natalią Jachimowską

W Mrągowie i jego okolicach nie brakuje ludzi, którzy angażują się w różne akcje charytatywne, zwłaszcza wtedy, gdy trzeba pomóc chorym dzieciom. Niestety potrzebujących jest wielu. Dziś chciałam przedstawić państwu Kacpra Jachimowskiego, który mając niecałe trzy latka zmaga się z chorobą genetyczną (Zespół Ehlersa – Danlosa). O ich codziennym życiu, historii rodziny - opowie jego mama Natalia.

- Spotkałyśmy się dzisiaj z powodu zbliżającego się IV Memoriału Kazimierza Jachimowskiego, którego bohaterem będzie pani syn. Czy te same nazwisko jest przypadkowe?

- Nie, Kazimierz Jachimowski był moim teściem, a Kacperek jest tak naprawdę jego wnuczkiem, choć nie poznał swego dziadka.

- Pani go pamięta. Jaki był pan Kazimierz?

- Mój teść był bardzo ciepłą i zaangażowaną osobą, wrażliwą na krzywdę ludzką. Nie odmawiał pomocy osobom potrzebującym. To był człowiek, który bardzo aktywnie działał na rzecz społeczności lokalnej. Poświęcał dla innych swój wolny czas, pieniądze, busa, ponieważ trenował dzieciaki, które grały w piłkę nożną (GKS Salęt Boże). Właśnie tym busem, rozwoził je na mecze i odwoził po zakończonych spotkaniach. Pewnego dnia, gdy już porozwoził dzieci po treningu i wracał do domu, miał wypadek samochodowy i po długiej walce o powrót do zdrowia i życie - zmarł. Trwało to około cztery lata. Wówczas organizowano na jego leczenie różne zbiórki i tak powstał pomysł charytatywnych meczów piłkarskich. Gdy mój teść odszedł, dowiedziałam się, że jestem w ciąży z Kacperkiem.

- Czy badania prenatalne, ciąża wskazywały na to, że chłopiec będzie chory?

- Nie. Ciąża przebiegała prawidłowo. Kacperek urodził się za wcześnie. Pomimo tego, że był on wcześniakiem, twierdzono, że jest wszystko z nim porządku. Nie wymagał inkubatora, od razu był przy mnie. Po badaniach, jakie są przewidziane dla wcześniaków, po pięciu dniach, wypuszczono nas do domu, twierdząc, że jest wszystko w porządku. Nie chciał tylko chwytać za pierś, to był jakiś sygnał, że napięcie w ciele jest obniżone. Karmiłam go butelką. Tłumaczono nam, że jest to wcześniak i potrzebuje czasu na rozwój i przystosowanie.

- Kiedy i jak się zorientowaliście, że tak nie jest?

- Po trzech miesiącach pediatra stwierdziła, że Kacperek potrzebuje rehabilitacji bo ma obniżone napięcie mięśniowe. Najpierw przez rok jeździliśmy na rehabilitację do Biskupca. Mieliśmy tam lekarza prowadzącego, który zlecał co Kacperek ma trenować. Po około pięciu miesiącach stwierdzono, że nie ma oczekiwanych efektów. Zalecono nam dalszą diagnostykę, kontrolę neurologiczną. Trafiliśmy do pani doktor Melnyk, bardzo mądrej i wnikliwej kobiety. Spostrzegła, że Kacperek zasysa przestrzenie międzyżebrowe i poleciła nam konsultację kardiologiczną. Jednak już wtedy powiedziała nam, że jest taka choroba genetyczna Zespół Ehlersa – Danlosa. Obserwowała go i badała w tym kierunku.

- Jak się domyślam, jej wstępne diagnozy były trafne?

- Niestety tak. Kardiolog, wspaniała pani doktor Zabłocka, po badaniach postawiła diagnozę, że mój synek ma Zespół Preekscytacji Wolfa Parkinsona White’a (WPW). Jest to wrodzona nieprawidłowość układu przewodzącego serca, która wpływa na jego czynność elektryczną. Kacperek ma arytmię serca. To jest bardzo wredna choroba, dlatego, że dziecko ma prowadzić w miarę normalne życie, ale nigdy nie wiadomo kiedy wpadnie w częstoskurcz, a to już jest stan, w którym ja muszę czym prędzej przetransportować go do szpitala… Żyjemy w niepewności, na tak zwanej bomie. Diagnoza pani doktor Mylnyk, dotycząca choroby genetycznej mego syna, również się potwierdziła…

- Czym objawia się Zespół Ehlersa – Danlosa?

- Tak naprawdę jeszcze sama się uczę o tej chorobie, ale polega ona na tym, że mój synek ma hipermobilność stawów. Czyli stawy bardziej są ruchome i mają większy zasięg niż przewidywana norma. Są one zbyt elastyczne i wiotkie. Ta choroba jest zaburzeniem budowy kolagenu, a z kolagenu składają się nasze stawy, skóra, mięśnie, tkanka łączna, słowem wszystkie nasze narządy. Na przykład skóra: jest bardzo delikatna, przeźroczysta, wiotka, podatna na uszkodzenia i zranienia i słabo się goi. Kacperek jest często posiniaczony, ponieważ każde jego przewrócenie się, uderzenie się - jest urazem. Na ten moment, w wieku niecałych trzech lat mój synek ma już stopy płaskokoślawe. On chodzi wnętrzem stóp. Te stopy są zdeformowane, ma już haluksy, ma koślawe kolana, skoliozę, asymetrię barków. Mięśnie klatki piersiowej nie trzymają tak, jak powinny. W tej chorobie charakterystyczne jest też „wypadanie stawów”. Wielu pacjentów z tym schorzeniem uczęszcza na terapię leczenia bólu, bo z czasem on się pojawia. Jest to choroba postępująca…

- Jest pani ekspertem w temacie schorzeń swego syna?

- Tak. Obecnie mamy kilkunastu specjalistów dla mego synka na stałe. Ja muszę być czasem mądrzejsza od lekarzy, bo na różnych specjalistów trafialiśmy, niektórzy uczyli się na naszym dziecku. Szukam mu najlepszej diagnostyki i specjalistów, bo tu chodzi o jego zdrowie i życie.

- Jakie są rokowania, o co walczycie dla swego synka?

- Nie da się go wyleczyć, walczymy o jak najlepszy komfort jego życia, spowolnienie negatywnych skutków choroby, o jak największa sprawność Kacperka. Wiele razy byliśmy już w szpitalach, stale jeździmy na rehabilitację, do specjalistów. Ciężko jest przewidzieć przebieg jego choroby. Ta terapia musi być stała i intensywna. Do tej pory rehabilitacja przebiegała kiepsko. On był malutki, nie rozumiał co z nim robimy. Było krztuszenie się, wymioty. Teraz jest już troszeczkę lepiej, możemy go rehabilitować w formie zabawy.

- Macie jakieś wsparcie?

- Leczenie Kacperka jest bardzo kosztowne i wymaga od nas dużo samozaparcia. Mogę liczyć na moją rodzinę. Razem z teściową oraz mężem wymieniamy się w opiece i zadaniach, bo przecież mamy jeszcze starszego syna, a my tu mamy mnóstwo wyzwań. Cały harmonogram wizyt, leczenia, rehabilitacji… Ta choroba wpływa na całościowe funkcjonowanie dziecka i generuje inne schorzenia. Często korzystamy z leczenia prywatnego, bo nie wszystko obejmuje NFZ. Sami zbieramy środki, organizujemy zbiórki. Robimy co możemy, nie poddajemy się walczymy.

- Jakie są widoczne efekty waszych wysiłków?

- Odpowiednie jego stymulowanie właściwym leczeniem i terapią, sprawia, że mój synek jednak rozwija się. Przychodzi mu to trudniej, wolniej, ale widzimy efekty. To jest ciężka praca. Przede wszystkim Kacperek chodzi, a nie było to takie oczywiste. On nawet biega! Radzi sobie z jedzeniem. Jest wesołym chłopcem.

- Jak funkcjonuje wasza rodzina w takiej sytuacji?

- Mówię sobie tak: „Gdyby nie te problemy, to byłyby inne”. Porostu żyjemy, robimy to, co jest konieczne. Wypracowaliśmy sobie już jakiś system. Po za tym staramy się żyć jak najbardziej normalnie. Wyjeżdżamy razem na wakacje. Staram się też spędzać czas tylko ze swoim starszym synem, bo on mnie też potrzebuje. Wychodzimy do kina, na kolację… Choć jest to trudne, bo wiele czasu pochłania nam Kacperek. Wszystko jest pod niego, on jest priorytetem. Nawet nie wiem kiedy weszłam w tryb walki o swoje dziecko. To mnie zmieniło i dziś jestem innym człowiekiem. Jestem wojowniczką dla mojego syna!

- Myślę, że mieszkańcy Mrągowa i jego okolic mogą się stać również wojownikami dla Kacperka, uczestnicząc i wykazując swoją hojność w czasie „IV Memoriału Kazimierza Jachimowskiego”, którego bohaterem jest właśnie jego wnuk Kacperek. Wydarzenie odbędzie się 01.03.2025 roku w Hali Widowiskowej przy Ul. Kopernika 2C. Początek o godz 9. Zapraszamy. Agnieszka Beata Pacek

Zdjęcia – archiwum prywatne Natalii Jachimowskiej;