Podczas rozgrywanego niedawno turnieju Mrągowia Cup zbierano pieniądze, które wsparły leczenie i rehabilitację brata jednego z zawodników grup dziecięcych "żółto-czarnych".
W turnieju rozegranym pod koniec stycznia do rywalizacji stanęli zawodnicy z rocznika 2013. Oprócz dwóch drużyn Mrągowii wystąpiły dwie drużyny Naki Olsztyn oraz Pisa Barczewo, Tęcza Biskupiec i Błękitni Pasym. W trakcie zawodów zbierano fundusze na leczenie i rehabilitację brata jednego z zawodników grup dziecięcych Mrągowii Mrągowo - Marcela Piotrowskiego. Dzięki hojnym sercom do puszki trafiło dokładnie 1281,35 złotych.
Marcel ma tylko 7 lat, a walczy z zespołem Westa, czyli padaczką lekooporną. Choroba odebrała mu już zdrowie – spowodowała opóźnienie psychoruchowe i opóźnienie intelektualne w stopniu znacznym. Powoduje autoagresję. Chłopiec uderza się rękoma, główką w ścianę, płacze, krzyczy, często przez kilka dni… Nawet daje rączki, by mu trzymać, jakby ataki były silniejsze od niego.
— Odkąd przeszliśmy na Dietę Ketogeniczną, Marcelek robi największe postępy. Autoagresja minęła, przez co jest w dużo w lepszej formie, częściej się uśmiecha i szybciej łapiemy z nimi kontakt. Udaje mu się także sygnalizować potrzeby fizjologiczne – oczywiście to wszystko zależy od dnia i jego samopoczucia — mówią rodzice chłopca.
Zdarza się, że 7-latek jest nadal pobudzony, ale coraz częściej dzięki intensywnej terapii i zajęciom Integracji sensorycznej jest wyciszony i potrafi na dłużej posiedzieć przy stoliku, współpracować oraz próbuje samodzielnie jeść. Jeśli chodzi o mowę, to przed nim jeszcze dużo pracy, bo Marcel jak dotąd bardzo mało mówi.
— Jesteśmy na etapie schodzenia z leku. Z kolejnych badań genetycznych wyszła jednak jakaś nieprawidłowość. Stwierdzono niezrównoważenie genomu w postaci delecji długiego ramienia chromosomu 4 pary w regionie 4q31.3 o wielkości ~82 kpz, co może być powodem Marcelka padaczki oraz opóźnienia intelektualnego. Przed postawieniem ostatecznego diagnozy musimy jednak sami przebadać się i sprawdzić, czy nie przekazaliśmy mu tego genu — dodają rodzice Marcela.
Turnusy rehabilitacyjne, zajęcia oraz wizyty pochłaniają duże sumy pieniędzy, których coraz częściej brakuje w domowym budżecie państwa Piotrowskich. Stąd też gorąca prośba o wsparcie.
Link do akcji charytatywnej:
Horror Marcela – padaczka odbiera mu zdrowie i życie
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie