Gest wsparcia dla Michałka z Mrągowa

Jesteśmy zabiegani i zapracowani. Często nie zdajemy sobie sprawy jak drobne gesty czy dobre słowo może pomóc. Kiedy mamy, problemy zamykamy je w swoich czterech ścianach. Niektórzy zachowują się tak, bo się wstydzą. Jednak gdy do głosu dochodzą emocje i strach o dziecko, rodzic jest w stanie przezwyciężyć wstyd...

Bezradność jest uczuciem okropnym, zwłaszcza jeśli chodzi o nasze dziecko. Tak czują się rodzice Michałka z Mrągowa urodzonego w 2018 roku. Toczą walkę o zdrowie i życie syna od momentu jego narodzin. Chłopczyk jest pod opieką fizjoterapeuty od czwartego m-ca życia, a w ósmym m-cu padło podejrzenie kraniosynostozy czołowej. I to podejrzenie niestety się potwierdziło.

Codzienność toczy się wokół ciągłych wizyt u specjalistów, jak neurochirurga, neurologa, lekarza rehabilitacji, genetyka, okulisty, fizjoterapeuty, logopedy, pedagoga, terapeuty integracji sensorycznej, neurologopedy, psychologa, aby Michał mógł prawidłowo się rozwijać. Wiktoria, bo tak ma mama chłopca na imię, z łacińskiego znaczy „Zwycięstwo”, ale trudno mówić o zwycięstwie, kiedy przegrywa się walkę z bezradnością. Wiktoria,powinno oznaczać „Waleczna”. To tłumaczenie w przypadku mamy Michała byłoby bardziej trafione. Kobieta jest ciepła i opiekuńcza, z miłością opowiada o swoich dzieciach. Uwagę przykuwa, kiedy opowiada jak jej syn swoje pierwsze urodziny spędził w szpitalu w Olsztynie, gdzie przechodził badania diagnostyczne potwierdzające zrośnięcie szwu czołowego.

Dalsze konsultacje z neurochirurgiem odbywały się już w prywatnej Klinice Kangur w Katowicach, gdzie prof. Larysz zdecydował, że operacja Michała jest konieczna. Operacja rekonstrukcji czaszki odbyła się 1 lipca 2020 roku w szpitalu w Olsztynie. Ze względu na charakter choroby chłopiec wymaga wieloprofilowego wspomagania rozwoju, bo w każdym momencie może dojść do deficytów neurologicznych lub objawów aktywnego nadciśnienia śródczaszkowego, wymagającego pilnej interwencji neurochirurgicznej. Młodzieniec zmaga się również z obniżonym napięciem mięśniowym, całościową nadmierną wiotkością układu mięśniowo-wiązadłowego, asymetrią łopatek, koślawością stóp i kolan, zaburzoną stabilizacją tułowia i kontrolą tułowia oraz osłabieniem mięśni posturalnych.

Michał jest pogodnym, choć nadpobudliwym dzieckiem. Kontakt jest z nim utrudniony, bo ma opóźniony rozwój mowy, nie rozumie poleceń złożonych, ma obniżoną sprawność motoryczną i znaczne zaburzenia integracji sensorycznej. Zazwyczaj reaguje krzykiem, zatyka wtedy uszy, co przy zaburzeniu czucia głębokiego nie jest niczym dziwnym. Mimo to jego mama nie otrzymała na niego świadczeń. Może gdyby komisja spędziła jeden dzień z chłopcem, okazałoby się, że decyzja byłaby inna?

Marek, tata chłopca jest jedynym żywicielem czteroosobowej rodziny. Stara się jak może, by utrzymać rodzinę i leczenie dzieci. Dzieci, ponieważ w ostatnim czasie okazało się, że siostra Maja jest w trakcie konsultacji w kierunku tych samych problemów zdrowotnych, co brat. Na wizytę poczekają do maja.
Rodzina przeżywa teraz trudne chwile, brakuje im wsparcia. Odmówiono świadczenia dziecku, które je wymaga. Dzieci choruje, a rodzice muszą radzić sobie, najlepiej jak potrafią. Bez wsparcia, składek zdrowotnych, świadczeń. Rodzice chorych maluchów muszą zbierać pieniądze, by ratować swoje dzieci. Cóż, w takich dziwnych czasach żyjemy. A najgorsze jest to, że na „inne rzeczy” pieniądze rządowe są, a na chore dzieci nie ma. Stąd gorąca prośba od Wiktorii i Marka, rodziców Michała i Mai:

Fundacja „Serca dla Maluszka” to pozarządowa organizacja dobroczynna, która opiekuje się dziećmi i osobami niepełnosprawnymi. Pod swoją opieką ma 2600 podopiecznych, ale my rekomenduje jednego z nich. Michała z Mrągowa.
sercadlamaluszka.pl/

Patrycja Martuś